民政部新闻办官方微博“@民政微语”21日针对近日引起社会广泛关注的“冰桶挑战”活动发表微博称,随着目前社会关注度的提高,建议活动的组织者更加注重活动的实效,避免娱乐化、商业化的倾向。
这条微博还表示,“冰桶挑战”活动以轻松有趣的方式宣传关爱罕见病患者的理念和相关的医疗知识,带动了社会各界许多有影响力的人士参与,起到了很好的效果。
据了解,“冰桶挑战”全称为“ALS冰桶挑战赛”,要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频,而后便可以要求其他人参与这一活动。活动规定,被点名者要么在规定时间内接受挑战,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。活动旨在让更多人知道这种被称为“渐冻人”症的罕见疾病,同时也达到募款帮助患者治疗的目的。
目前,随着越来越多的名人接受“冰桶挑战”,这项风靡美国的活动在我国掀起一股“冰桶热”。“名人效应”引得网友纷纷期待下一个被“点名”的究竟有谁。但也有人表示,希望“冰桶挑战”唤起更多人对罕见疾病的关注,而不仅仅是一场“名人秀”。
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“@民政微语”还发布微博介绍说,为更有效救助包括罕见病在内的患特大疾病的困难群众,民政部门正在试点重特大疾病医疗救助,扩大救助对象范围、调整救助政策、提高救助比例。去年全国共实施医疗救助10832万人次,支出救助资金257.6亿元。其中,实施重特大疾病医疗救助156万人次,支出资金37.7亿元。