渐冻人公益项目被质疑敛财 医师协会：近期通报

　　据中国之声《新闻晚高峰》报道“冰桶挑战赛”引发了全社会对于ALS也就是渐冻人患者的关注，与此相关的公益项目也逐渐进入人们的视线，近日，知名爆料人周筱赟质疑，中国医师协会在2005年推出的“融化渐冻的心”社会公益项目，存在敛财嫌疑。周筱赟为何做出如此判断？“融化渐冻的心”项目又是真的存在问题？

　　周筱赟说，关注到中国医师协会专门针对ALS患者的项目，是在近日被点名参加“冰桶挑战赛”之后：

　　周筱赟：我就注意到有媒体报道中国医师协会有个“融化渐冻的心”这么一个公益项目，我就出于好奇，就查看了“融化渐冻的心”这个项目的官方网站，然后我就发现其中存在的问题。

　　“融化渐冻的心”项目官方网站介绍，这个社会公益项目由中国医师协会在2005年发起，协会、医院、医师、患者、社会志愿者、爱心企业共同参与。官方网站上，ALS援助项目包括“药品救助、呼吸机救助、家具护理救助、沟通工具救助”，除了在所谓的“家具护理救助”项目下贴了一篇“家居护理救助”的帖子之外，周筱赟认为，其他三项都是商业项目，特别是“药品救助”存在很明显的问题：

　　周筱赟：根据它官方网站的规定，患者要接受药品救助，先必须购买指定厂家生产的利鲁唑八盒，注意这是由患者出钱购买，而不是赠送。然后患者将服药三个月以后的肝肾功能检查化验单，寄给项目处，项目处审核符合要求之后，接下来才能免费领药，而且每次领药之后必须定期把相应的化验单寄给项目处。这明显就是借慈善名义进行药物临床实验，更匪夷所思的是，患者即使在获得救助批准之后，还要缴纳项目管理费。

　　一位常年从事神经肌肉疾病救助的工作人员说，早在2005年，这个项目推出前，中国医师协会曾与他们取得过联系，要求为“融化渐冻的心”提供病友：

　　工作人员：05年的6月21日是在北京人民大会堂做的第一次他们的项目。

　　记者：然后他们什么时候与你们取得联系？

　　工作人员：那在6月份之前吧。

　　记者：希望咱们这边做什么工作呢？

　　工作人员：因为我们在网站上注册了好多病人，他们是没有病人的，要求我们提供北京方面的病人，当时我们很多病友的名单都是给到他们的。

　　记者查询最初2005年与“融化渐冻的心”合作的国内药厂，发现是江苏恩华药业股份有限公司。在国家食品药品监督管理局网站上，江苏恩华药业股份有限公司生产的利鲁唑片，批准文号国药准字H20045977，批准日期是2010年9月20号。岳成律师事务所律师岳屾山表示，根据相关法律，只有进行了临床实验之后，药品才能取得批准文号，并获准上市：

　　岳屾山：这个临床试验一般是分为一、二、三、四期，那么三期的临床试验主要是治疗作用的确证阶段，目的就是进一步验证药物对目标适应症患者的治疗作用和安全性，评价利益和风险的关系，最终为药物的注册申请的审查提供充分的依据。

　　也就是说，在2010年9月20号之前，恩华制药的利鲁唑片，肯定是要经过临床试验的阶段的。在与“融化渐冻的心”这个项目合作了一年之后，国内一些渐冻人救助组织也发出了质疑，他们认为当初这个项目有为药厂做免费临床试验嫌疑，进而停止了与中国医师协会合作：

　　渐冻人救助组织：实际上关爱渐冻人是一个很小很小众的群体，非常困难，我们感觉上面有一点奇怪，就是说这么困难的一个组织，很难容易生存的状态下面，他们愿意来帮助同样非常小众和困难的群体，同时我们也关注了一下，送药的同时，送是送的一些贫困的(病友)，但是好像要把这些化验报告给寄回去，因为开药方是医生，如果医生的话他可以定期或者在早期的时候跟踪一下这个药的对身体的肝、肾等等部分一些不良的副反应，这是正常的，但是这个化验报告不在医生手上，却要寄到医师协会这个项目组，我们觉得非常困惑。

　　周筱赟表示，在他的质疑文章发出后，不断有知情人士在微博上与他取得联系。有媒体报道，中国医师协会回应称，周的质疑毫无根据，项目近10年中一直进行免费救助，记者尝试拨打“融化渐冻的心”页面上的800免费救助热线，但目前已显示为空号，中国医师协会一位姓吴的主任表示，协会将在近期统一通报情况。

　　吴主任：关于融化渐冻的心的这个事情，协会到时候会统一给媒体一个回复的，近期会很快。(记者周益帆)